تعرف على قصة صغير محمد ومرضه النادر.. سيدهشك ما اكتشفوه الأطباء!

بدموع في عينيها، روت السيدة تحية والدة محمد تفاصيل محنة ابنها مع مرض نادر، رحلة طويلة ومؤلمة بدأت بتجاهل الأعراض وانتهت بكارثة صحية حقيقية هددت حياة طفلها ومستقبله.

في لقاء مع الإعلامية نهال طايل في برنامج “التفاصيل” على قناة “صدى البلد 2″، قالت: “هذا المرض لا يُرى بالعين المجردة، ولا يُكتشف إلا بالفحوصات والأشعة. لم يُصدقني أي طبيب. الجميع قال إنه يُدلل. حتى أنا صدقتهم يومًا وندمت عليه طوال حياتي”.

وأضافت: “عدنا من عيادة الطبيب ولم أصدق. وجدته يصلي ويبكي على سجادة الصلاة. قال: يا رب، تحدث مع أمي. قل لها إني لا أكذب، وأني أرى ولا أرى”. “لا أعرف كيف.” منذ تلك اللحظة، تمزق قلبي وعرفت أن ابني كان في كارثة حقيقية.

أوضحت الأم: “كان محمد ذكيًا، يحل مشاكلي، ويحفظ القرآن عن ظهر قلب، وفجأة تغير خطه. بدأ يكتب الكلمة سطرًا واحدًا”. في البداية ظننت أنه يلعب حتى بدأت المدرسة بالشكوى وظهرت علامات غير عادية في عينه.

وتابعت: “ذهبت إلى العديد من الأطباء وكلهم أخبروني أن كل شيء على ما يرام”. في بعض الأحيان يكون ذلك بسبب العدوى، وأحيانًا بسبب الحساسية، وأحيانًا بسبب الطفح الجلدي. لكن ابني كان يعاني، وكنت على وشك أن أفقده، ولم أفهم كيف يمكن أن يحدث هذا.

قالت: “بعد رحلة طويلة، اكتشفوا أن محمدًا يُعاني من مرض نادر جدًا يُسمى اعتلال العصب البصري الوراثي. مرض لا يحدث إلا أثناء نوبة صرع، ولا يُمكن تشخيصه إلا من خلال فحوصات جينية ومخبرية معقدة. مرض يُفقد البصر، ثم الدماغ والأعصاب، وبقية الجسم.

وأشارت الأم إلى أن العلاج متوفر في أوروبا ولكن يطلق عليه اسم “علاج اليتيم” لأنه مخصص لمرض نادر ولا يتوفر إلا بوصفة طبية وفي حضور المريض. وأوضحت أن الصندوق الواحد يكلف 10 آلاف يورو في إيطاليا، ومحمد يحتاج إلى 12 صندوقا سنويا، وهو ما يعادل 120 ألف يورو، دون احتساب تكاليف السفر والإقامة.